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SUMMARY:Curso Consejos consultivos de pacientes FEP
DESCRIPTION:Nuestra Asociación ha participado en el curso  «Consejos Consultivos de Pacientes. Comunidades Autónomas» organizado por el FEP\, el Foro Español de Pacientes. Como nos dijeron en el curso\, «la participación de los pacientes hace posible una mejora real del proceso asistencial; los pacientes viven experiencias que los profesionales y la administración necesitan escuchar\, porque sus preocupaciones les harán actuar». Desde la Junta Directiva de la Asociación os animamos a todos los miembros a visionar el webinar en cualquier momento a través del enlace adjunto y a que averiguéis en que estado se encuentra este órgano consultivo en vuestra Comunidad Autónoma. Os animamos a daros a conocer y también a sus miembros y que nos comentéis las posibilidades de adherise como Asociación para aumentar la visibilidad de nuestras enfermedades y poder alzar nuestra voz para que se nos oiga. \n  \nConsejos consultivos de pacientes. Comunidades autónomas
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SUMMARY:Día Mundial de las enfermedades minoritarias
DESCRIPTION:Hemos participado en esta interesante jornada celebrada en el recinto modernista del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Gracias Plataforma de Enfermedades Minoritarias y Fundació Dr. Torrent-Farnell por la organización.\nYo me quedo con las siguientes frases: \nLos pacientes de enfermedades raras y sus familiares muchas veces saben más que los médicos. Los médicos hemos de ser humildes y aprender a escucharles \nMuchas veces la dificultad para cambiar de centro de salud viene dada por una razón económica: el que «cede» al paciente a otro centro deja de «facturar» por el… \nHay mejoras organizativas que no cuestan dinero implementarlas: que los pacientes que se tienen que trasladar para pruebas y tratamientos\, concentren sus pruebas en el mismo dia\, en horas consecutivas. Algunas tomas de muestra para analisis se pueden hacer perfectamente en proximidad y luego enviar la sangre al laboratorio correspondiente… \nAtención podológica\, logopedia\, para la deglución\, antención a la salud bucal\, la salud mental\, etc… Hay un clamor de TODAS las asociaciones de pacientes para que se incluyan en le SIstema Nacional de Salud para todos los que las necesiten!!! \nHubo una representante de una enfermedad rara que no me acuerdo cuál es que dijo algo que arrancó un fuerte aplauso del público: «Y digo esto a los médicos: por favor\, cuando ven que vamos repetidas veces a la consulta por una dolencia de la cual ustedes todavía no saben la razón\, NO NOS DIGAN QUE ESTAMOS SOMATIZANDO nuestras preocupaciones» \nAgustí Fonts\nVicepresidente\nESNMOSD
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