Asociación española:
NMO & MOGAD
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La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA NMOSD: NEUROMIELITIS ÓPTICA Y MOGAD se constituyó el 7 de marzo de 2024, siendo inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 628773.
La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA NMOSD: NEUROMIELITIS ÓPTICA Y MOGAD es una entidad sin ánimo de lucro que está abierta a todas aquellas personas que estén interesadas en participar en la misma.
A continuación se muestran los miembros de la actual Junta Directiva.
Madre de una niña diagnosticada de MOGAD en 2019, soy la presidenta de la asociación.
La idea de crear una asociación de pacientes parte de un sentimiento de soledad e incomprensión al ser diagnosticada mi hija. No fue tarea fácil hasta que, a principios de 2024, conseguimos juntarnos unos pocos y empezamos con la aventura de la creación de la asociación.
Vivir con una enfermedad rara es complicado pero hacerlo con el apoyo de una comunidad de pacientes siempre es más fácil.
Soy ingeniero agrónomo. Vivo en Barcelona. Trabajo actualmente en el Instituto de Investigación y Tecnología Agroalimentarias de la Generalitat de Cataluña (IRTA).
Me diagnosticaron la enfermedad en septiembre de 2023 y colaboro con la Asociación en la captación de fondos y en la relación con la industria farmacéutica para que inviertan en proyectos que mejoren la vida de los pacientes de NMO y MOGAD en España.
Me diagnosticaron NMO en junio de 2023. En colaboración con el resto de miembros de la actual Junta Directiva, el 7 de marzo de 2024 participé en la constitución de la Asociación Española NMOSD: NEUROMIELITIS ÓPTICA Y MOGAD. Desde entonces, he asumido la función de secretaria.
Nos gustaría que la Asociación fuese un punto de encuentro para todos los españoles que tienen el diagnóstico de estas enfermedades raras, y que, como a mí, les ha llevado a sentirse diferentes o incomprendidos por la sociedad.
Vivo en Extremadura. Soy administrativa y paciente de TENMO desde que me lo diagnosticaran a finales de 2016, aunque ya tenía síntomas desde 2013. Como pacientes de enfermedad rara o poco común, es muy importante asociarnos para que seamos tenidos en cuenta y luchar por objetivos comunes.
Nos gustaría que la Asociación fuese un punto de encuentro para todos los españoles que tienen el diagnóstico de estas enfermedades raras, y que, como a mí, les ha llevado a sentirse diferentes o incomprendidos por la sociedad.
En 2022 me diagnosticaron NMOSD.
Formo parte de la asociación como vocal y espero que consigamos que este foro sea el referente y punto de encuentro para estas dos enfermedades raras.