Recursos

Guía para gestión del Patrimonio Protegido

Todas las familias pensamos en el futuro de nuestros hijos, especialmente si sufren o son candidatos a sufrir una discapacidad. La figura del Patrimonio Protegido permite crear un fondo de reserva para atender necesidades vitales de nuestras personas queridas con discapacidad, en el presente y en el futuro, con la característica de que se puede obtener un beneficio fiscal para la familia o las personas que aporten.

Para todos los que estéis interesados en este tema, os recomendamos leer esta guía.

Explicamos el fenómeno de Uhthoff

El fenómeno de Uhthoff es un empeoramiento temporal de los síntomas neurológicos en personas con enfermedades desmielinizantes cuando la temperatura corporal aumenta.

La llegada del verano puede producir su aparición.

Accede al enlace para obtener más información.

APP SÍNTOMAS

La asociación pone a disposición de sus miembros una aplicación para móvil y PC que ayuda a registrar los síntomas que padecemos dirariamente, semanalmente o con la frecuencia que uno desee.

La APP te permite elaborar con un solo «clic» un informe para tu médico especialista de forma que en la próxima visita le puedas dar información completa, veraz y objetiva.

Para poder usar la APP debes rellenar previamente el formulario de consentimiento informado que encontrarás en este enlace y también en la web de la app. Mira en el apartado MULTIMIEDIA de nuestra web y hallarás la sesión grabada del INFO DAY que hicimos para explicar el funcionamiento de esta aplicación.

Formulario de Consentimiento Informado

Explicamos la NMO a los más peques

En Arroyo de San Serván (Cáceres) vive una miembro de nuestra Asociación que ha protagonizado un evento entrañable con los niños que acuden al Campamento Ludoteca de esta localidad.

Ana compartió con ellos una historia muy especial que trajo de la mano de Valen, un relato cercano y adaptado a los más pequeños que ayudó a los niños y niñas a comprender mejor las dificultades y retos que enfrentan cada día las personas que viven con enfermedades raras y especialmente los que sufren NMO como Ana,

Entendiendo la Enfermedad por Anticuerpos MOG (MOGAD)

Este documento ha sido elaborado para proporcionar información clara, fiable y actualizada sobre la Enfermedad Asociada a Anticuerpos Anti-MOG (MOGAD), un trastorno neurológico autoinmune.

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El día a día con NMO

Guía con consejos prácticos e información útil para personas con NMO.

Este folleto le proporcionará información importante sobre la neuromielitis óptica y los síntomas relacionados, además de consejos que le ayudarán en su vida diaria. Aunque este documento ha sido elaborado para apoyarle lo mejor posible, tenga en cuenta que no es sustituíble por la cita médica. Su médico debe ser la primera persona a la que deba acudir en caso de dudas relacionadas con su enfermedad o su tratamiento. Al final del folleto, encontrará una lista de preguntas que podrá realizar a su médico tras su lectura. También encontrará un glosario de términos que le ayudará a comprender algunos conceptos, acerca de la neuromielitis óptica, que aparecen en este documento.

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Manual de práctica clínica en esclerosis múltiple, NMO y MOGAD