Enlaces de Interes
Asociaciones y fundaciones de interes
ESPAÑA:
Foro Español de Pacientes, FEP:
Primera organización “paraguas” de organizaciones de pacientes en España y la primera entidad integrada en el Foro Europeo de Pacientes. Interlocutor y referente nacional e internacional en la defensa de los intereses de los ciudadanos en materia de salud y de los derechos de los pacientes, sus familiares, cuidadores y voluntarios.
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER:
La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
EUPATI-ESPAÑA:
El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos.
ROCHE-PACIENTES:
En Roche trabajan para encontrar nuevos medicamentos y herramientas diagnósticas que mejoren la calidad de vida y la salud de los pacientes.
Fundación GAEM:
Fundación de pacientes dedicada al estudio de la esclerosis múltiple y, más recientemente, de la NMO.
EUROPA:
NMO-FRANCE:
Asociación de pacientes de NMO, MOGAD, Mielitis transversa y ADEM de Francia.
Mielitis eV:
Asociación alemana de Mielitis Transversa, NMO, MOGAD y ADEM.
EURORDIS, Rare diseases Europe:
Alianza única sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
ORPHANET:
Recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Foro Europeo de Pacientes:
Organización no gubernamental independiente y sin ánimo de lucro que agrupa a organizaciones de pacientes de toda Europa y de distintas enfermedades.
EEUU:
The Guthy Jackson Foundation:
Fundación benéfica creada en 2008 dedicada a financiar la investigación científica, a la prevención y a programas de tratamientos clínicos.
The Mog Project:
El Proyecto MOG se dedica a concienciar, educar a médicos, pacientes y cuidadores, y a impulsar la investigación para apoyar a quienes padecen MOGAD.
SRNA, The Siegle Rare Neuroimmune Association:
Organización sin ánimo de lucro que defiende a las personas con trastornos neuroinmunitarios raros.
Descripcion de la enfermedad
SRNA, Siegel Rare Neuroinmune Association, en español: https://www.roche.es/que-hacemos/areas-terapeuticas/neurociencias/neuromielitis-optica/causas-neuromielitis-optica
Hospital Ruber (Quirón Salud, Madrid) https://neurologiaclinica.es/enfermedades-trastornos-neurologicos/neuromielitis-optica-o-enfermedad-de-devic/
Fundacíón GAEM: https://fundaciongaem.org/que-es-el-tenmo/
Fundacióln GAEM – Dra María Sepúlveda. Video explicativo https://fundaciongaem.org/ponencias/trastorno-del-espectro-de-neuromielitis-optica-nmo/
Clínica Mayo (USA), en español: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/neuromyelitis-optica/symptoms-causes/syc-20375652
ROCHE – Dr. Alvaro Cobo (Video): https://www.roche.es/que-hacemos/areas-terapeuticas/neurociencias/neuromielitis-optica/causas-neuromielitis-optica
Proyectos de investigacion
Congresos y eventos
RASEN (Sociedad Española Neurología): https://reunion.sen.es/
ECTRIMS: https://ectrims.eu/ectrims2024/
Dia del Paciente. Fundación Guthy Jackson (USA): https://guthyjacksonfoundation.org/events/nmo-patient-day-2024/
Diagnostico y medicamentos para NMO y MOGAD
SRNA, Siegel Rare Neuroinmune Association: https://www.roche.es/que-hacemos/areas-terapeuticas/neurociencias/neuromielitis-optica/causas-neuromielitis-optica
ROCHE pacientes: https://rochepacientes.es/neuromielitis/diagnostico.html
Astra Zeneca (USA) : https://www.astrazeneca.com/media-centre/press-releases/2024/ultomiris-approved-in-the-us-for-nmosd.html
Evaluación del uso de rituximab en la neuromielitis óptica https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-evaluacion-del-uso-rituximab-neuromielitis-S0213485314001789
Criterios Internacionales Consensuados de Diagnósico: https://www.neurology.org/doi/pdf/10.1212/WNL.0000000000001729
