Hemos participado en esta interesante jornada celebrada en el recinto modernista del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Gracias Plataforma de Enfermedades Minoritarias y Fundació Dr. Torrent-Farnell por la organización.
Yo me quedo con las siguientes frases:
Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares muchas veces saben más que los médicos. Los médicos hemos de ser humildes y aprender a escucharles
Muchas veces la dificultad para cambiar de centro de salud viene dada por una razón económica: el que «cede» al paciente a otro centro deja de «facturar» por el…
Hay mejoras organizativas que no cuestan dinero implementarlas: que los pacientes que se tienen que trasladar para pruebas y tratamientos, concentren sus pruebas en el mismo dia, en horas consecutivas. Algunas tomas de muestra para analisis se pueden hacer perfectamente en proximidad y luego enviar la sangre al laboratorio correspondiente…
Atención podológica, logopedia, para la deglución, antención a la salud bucal, la salud mental, etc… Hay un clamor de TODAS las asociaciones de pacientes para que se incluyan en le SIstema Nacional de Salud para todos los que las necesiten!!!
Hubo una representante de una enfermedad rara que no me acuerdo cuál es que dijo algo que arrancó un fuerte aplauso del público: «Y digo esto a los médicos: por favor, cuando ven que vamos repetidas veces a la consulta por una dolencia de la cual ustedes todavía no saben la razón, NO NOS DIGAN QUE ESTAMOS SOMATIZANDO nuestras preocupaciones»
Yo me quedo con las siguientes frases:
Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares muchas veces saben más que los médicos. Los médicos hemos de ser humildes y aprender a escucharles
Muchas veces la dificultad para cambiar de centro de salud viene dada por una razón económica: el que «cede» al paciente a otro centro deja de «facturar» por el…
Hay mejoras organizativas que no cuestan dinero implementarlas: que los pacientes que se tienen que trasladar para pruebas y tratamientos, concentren sus pruebas en el mismo dia, en horas consecutivas. Algunas tomas de muestra para analisis se pueden hacer perfectamente en proximidad y luego enviar la sangre al laboratorio correspondiente…
Atención podológica, logopedia, para la deglución, antención a la salud bucal, la salud mental, etc… Hay un clamor de TODAS las asociaciones de pacientes para que se incluyan en le SIstema Nacional de Salud para todos los que las necesiten!!!
Hubo una representante de una enfermedad rara que no me acuerdo cuál es que dijo algo que arrancó un fuerte aplauso del público: «Y digo esto a los médicos: por favor, cuando ven que vamos repetidas veces a la consulta por una dolencia de la cual ustedes todavía no saben la razón, NO NOS DIGAN QUE ESTAMOS SOMATIZANDO nuestras preocupaciones»
Agustí Fonts
Vicepresidente
ESNMOSD