El próximo 30 de Enero 2026 se llevará a cabo la Asamblea General de nuestra asociación.
El próximo 30 de Enero 2026 se llevará a cabo la Asamblea General de nuestra asociación.
Nuestra Asociación ha participado en el curso "Consejos Consultivos de Pacientes. Comunidades Autónomas" organizado por el FEP, el Foro Español de Pacientes. Como nos dijeron en el curso, "la participación de los pacientes hace posible una mejora real del proceso asistencial; los pacientes viven experiencias que los profesionales y la administración necesitan escuchar, porque sus […]
Hemos participado en esta interesante jornada celebrada en el recinto modernista del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Gracias Plataforma de Enfermedades Minoritarias y Fundació Dr. Torrent-Farnell por la organización. Yo me quedo con las siguientes frases: Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares muchas veces saben más que los médicos. Los médicos hemos […]
